Verbeterde therapieën voor mensen met ‘hoofdzaken’

Binnen het ZonMw-programma Nationaal Plan Hoofdzaken (NPH) zijn in de eerste subsidieronde meerdere projecten gestart die de hersen- en/of psychische gezondheid van mensen verbeteren. Beschikbare kennis en best practice in de zorg worden versneld geïmplementeerd. Inbreng van ervaringsdeskundigen staat centraal.

1 op de 4 Nederlanders heeft een hersen- en/of psychische aandoening. Dit heeft grote impact op hun dagelijks leven en dat van hun naasten. Om de hersen- en psychische gezondheid in Nederland te verbeteren, is meer kennis nodig. Het Nationaal Programma Hoofdzaken brengt hiervoor onderzoek, praktijk en ervaringskennis samen. 

Impact voor de patiënt van vandaag

Er bestaan voor veel aandoeningen al tools, handreikingen en methoden waarvan is bewezen dat ze werkzaam zijn. Maar een deel ervan wordt nog niet ten volle benut. Met een startimpuls van het ministerie van VWS (Volksgezondheid Wetenschap en Sport) is er een ZonMw-programma gestart waarmee de implementatie van deze veelbelovende innovaties versneld kan worden gerealiseerd. Er is bijvoorbeeld iets extra’s nodig om ze in de praktijk in te voeren, zoals een training of een app. Of het zijn innovaties voor één bepaalde aandoening die met een kleine aanpassing ook diagnose- en discipline-overstijgend ingezet kunnen worden bij andere doelgroepen. 

De innovaties bieden op korte termijn een oplossing

‘Een vliegwiel voor implementatie en vernieuwing’, noemt prof. dr. Ir. Maria Jansen de startimpuls. Zij is emeritushoogleraar Populatiegericht Gezondheidsbeleid in Maastricht en voorzitter van de onafhankelijke commissie die de ZonMw-projecten beoordeelt en selecteert. ‘Al die ontwikkelingen zijn snel uitvoerbaar en bieden op korte termijn – binnen 2 jaar – een oplossing voor de patiënt van vandaag. Er is geen jarenlang verkennend onderzoek meer nodig om de effectiviteit te toetsen. De effectiviteit staat al vast.’ 

Diepe hersenstimulatie bij dwang- en angststoornissen

Een goed voorbeeld van een diagnose- en discipline-overstijgend project uit het ZonMw-programma NPH is volgens Maria Jansen het project over diepe hersenstimulatie (deep brain stimulation). Bij die behandeling plaatst de hersenchirurg een electrode in het brein die ernstige symptomen remt. Jansen: ‘De methode is effectief bij patiënten met de ziekte Parkinson. Bekend is dat het eveneens effectief is bij zeer ernstige dwang- en angststoornissen. In het project wordt diepe hersenstimulatie ook toegepast bij deze patiëntengroep.’ 

Begeleiders geven therapie

Een goed voorbeeld van een project dat met een aanpassing effectiever kan worden ingezet vindt Jansen het project Huis-CAT. Dat is een laagdrempelige versie van een Cognitieve Adaptatie Training (CAT) die mensen met een ernstige psychische aandoening helpt om langer zelfstandig thuis te blijven wonen. Bijvoorbeeld bij huisvesting zoeken, een uitkering aanvragen, boodschappen doen of persoonlijke hygiëne. Jansen: ‘Voor die training is veel achtergrondkennis van professionals vereist. Onderzoekers werken aan een vereenvoudigde versie en een interactieve website – de Huis-CAT– zodat ook naasten en woonbegeleiders deze therapie kunnen inzetten.’ 

‘Ervaringsdeskundigen en mensen met ervaringskennis hebben een zeer belangrijke rol binnen deze projecten. Ze zijn actief betrokken bij de uitvoering ervan.’

Maria Jansen, commissievoorzitter van ZonMw-programma Nationaal Plan Hoofdzaken

Patiënten, cliënten en naasten centraal

Ervaringsdeskundigen en mensen met ervaringskennis hebben een zeer belangrijke rol binnen deze projecten. Ze zijn actief betrokken bij de uitvoering ervan. Maria Jansen: ‘Ervaringsdeskundigen en mensen met ervaringskennis hebben een zeer belangrijke rol binnen deze projecten. Ook zijn ervaringsdeskundigen en mensen met ervaringskennis actief betrokken bij de uitvoering van alle projecten. Bij elke subsidieaanvraag heeft een panel van MIND en de Hersenstichting meegekeken. We vragen aan onderzoekers van projecten om ervaringsdeskundigheid te organiseren en te incorporeren in hun project.’  

ZonMw-programma en het brede initiatief NPH

Loes van Herten is hoofd Beleid, Advies & Strategie bij ZonMw en lid van de stuurgroep van het brede overkoepelende initiatief Nationaal Plan Hoofdzaken.

Van Herten: ‘In het verleden is het onderzoek naar hersen- en/of psychische aandoeningen vooral gericht geweest op het ontrafelen van de onderliggende mechanismen. Heel belangrijk om hier zicht op te krijgen. Maar door die specialisatie hebben we minder oog gekregen voor de overeenkomsten tussen aandoeningen. Daar willen we met NPH een lans voor breken. We willen elkaar verrijken en samen nog verder komen voor de patiënt van nu en voor de mensen die de toekomst nog getroffen zullen worden.’ 

Leren van elkaar

Nationaal Plan Hoofdzaken is een initiatief van Hersenstichting, ZonMw, NWO, Mind en Health~Holland. De ambitie is om mensen met een hersen- en/of psychische aandoening in 2040 5 jaar langer in goede gezondheid te laten leven. De focus ligt op leren van elkaar. Loes van Herten: ‘Vroeger leerden wij op school dat je niet mocht spieken. Binnen Nationaal Plan Hoofdzaken doen we dat juist wél. We breken uit kokers en benutten elkaars kennis. We werken samen, over de grenzen van disciplines en diagnoses heen.’ 

Ervaringskennis leidt tot nieuwe inzichten en meer impact

Bij Nationaal Plan Hoofdzaken wordt expliciet samengewerkt tussen onderzoekers, praktijkprofessionals en mensen met ervaringskennis. Volgens Loes van Herten zetten ervaringsdeskundigen en hun naasten zaken veelal in een ander perspectief. Van Herten: Hierdoor ontstaan nieuwe inzichten en wordt de impact van resultaten vaak vergroot. En dat is wat we willen: impactvolle resultaten die bijdragen aan een beter leven voor mensen met een hersen- en/of psychische aandoening.’

Soms lijkt het alsof er niets aan de hand is

Loes van Herten werkte voorheen als manager Kennis en Innovatie bij de Hersenstichting. Ze vertelt: ‘Daar zag ik mensen die hun hele leven worstelen met psychische problemen of met niet aangeboren hersenletsel, bijvoorbeeld na een scooterongeluk. Het letsel is onzichtbaar, waardoor het soms lijkt alsof er niets aan de hand is. Maar de impact is levenslang heel groot. Ik hoop dat mensen met hersen- en/of psychische aandoeningen over vijf jaar gemakkelijker door het leven kunnen dankzij de innovaties die zijn voortgekomen uit de activiteiten die we starten vanuit het brede initiatief Nationaal Plan Hoofdzaken, waaronder het ZonMw-programma NPH.’ 

Zeer divers

De ZonMw-projecten die nu zijn gestart dankzij de startimpuls van het ministerie van VWS zijn zeer divers. Er is een project over het Hoofdpijndagboek, een Stoppen-met-roken-interventie, een richtlijn over de zorg voor kinderen met ouders in de GGZ en een handreiking over zingeving. Over 2 jaar zal de beoordelingscommissie de resultaten én de geleerde lessen overdragen aan het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS). Op basis daarvan kunnen zij bepalen of er nieuwe impulsen nodig zijn.

De projecten dragen bij aan een inclusieve samenleving

Maria Jansen hoopt dat de projecten indirect óók bijdragen aan een gezondere maatschappelijke visie op hersen- en/of psychische aandoeningen en aan een inclusieve samenleving. Jansen: ‘Iemand die vanwege een autisme spectrum stoornis pietje-precies is, kan in bepaalde functies een gouden bijdrage leveren, mits we rekening houden met de kwetsbaarheid. Het is maar één voorbeeld. We vinden veel te snel iets abnormaal. Dat verandert als we mensen en hun kwaliteiten beter leren kennen en waarderen.’ 

ZonMw-programma Nationaal Plan Hoofdzaken

Dit programma onderscheidt zich door de centrale rol van patiënten en ervaringsdeskundigheid, wat nieuwe inzichten en grotere impact biedt. We stimuleren interdisciplinair samenwerken en richten ons op de implementatie van veelbelovende kansen in de zorg voor mensen met hersen- en/of psychische aandoeningen. Door te bouwen op bestaande structuren en een verbeterde kennis- en innovatiestructuur, optimaliseren we de uitwisseling van kennis en data. Wij doen dit vanuit het gedachtegoed van het brede initiatief Nationaal Plan Hoofdzaken.

Tekst: Riëtte Duynstee 
Eindredactie: ZonMw