Dwarsverbanden zien en herkennen

Op werkbezoek bij Hogeschool Windesheim in Almere

Bij het werkbezoek op 21 maart 2022 aan de Hogeschool Windesheim in Almere staan twee thema’s centraal: het belang van regionale samenwerking én de onvervangbare rol van professionele ervaringsdeskundigen.

De Hogeschool Windesheim in Almere ligt strategisch op steenworpafstand van het Flevoziekenhuis met revalidatiecentrum. Studenten, docenten, onderzoekers en zorgprofessionals weten elkaar zo gemakkelijk te vinden. Kitty Jurrius is lector Klantenperspectief in ondersteuning en zorg, en pleitbezorger voor regionale samenwerking. ‘In regionaal verband kun je gemakkelijker samenwerken dan op landelijk niveau,’ zegt ze. ‘De regionale kenniswerkplaatsen ontmoeten elkaar weer in een overkoepelende landelijke associatie.’

Structurele financiering

Er zijn volgens Jurrius een aantal treffende voorbeelden van goed functionerende regionale onderzoeksnetwerken, zoals de Academische Werkplaats voor mensen met een Verstandelijke Beperking en Geestelijke Gezondheid (VBGG) en de Regionale Kenniswerkplaats Jeugd (RKJ). Kitty Jurrius: ‘Om een regionaal netwerk te kunnen zijn, krijgen zij structurele financiering van de overheid. Wij wensen zo’n zelfde structuur voor netwerken binnen Hoofdzaken.’

Dwarsverbanden

Daan de Neef is kamerlid VVD en heeft onder andere de GGZ in portefeuille. Hij  vertelt over zijn mailbox met de titel: statéprikker. Daarin verzamelt hij mailtjes die op het eerste oog amper iets met elkaar te maken hebben. ‘Totdat je goed gaat lezen’, zegt hij. ‘Dan ontdek je mooie dwarsverbanden.’ Hij ziet bijvoorbeeld dwarsverbanden bij centrale thema’s als weerbaarheid en veerkracht. Daar haakt Andrea Evers graag op aan, hoogleraar Gezondheidspsychologie LUMC en boegbeeld van NeuroLabNL. Zij wijst op het belang van preventie van co-morbiditeit en onnodig lijden. ‘Langdurige stress is een bekende risicofactor’, zegt ze. ‘Als je dwarsverbanden maakt en samenwerkt, kun je zo’n thema breed onderzoeken.’

Kloof overbruggen

Merel Heimens Visser is directeur-bestuurder bij de Hersenstichting en lid van de kernstuurgroep Hoofdzaken. Zij vindt Hoofdzaken een satéprikker bij uitstek: ‘Kennis verplaatst zich niet vanzelf’ zegt ze. ‘Dat moet je organiseren. Dan pas ontstaan dwarsverbanden. Dat vergt tijd en energie.’ Dat vindt ook revalidatiearts Paulien Goossens. Ze ziet binnen haar vakgebied patiënten vanuit allerlei verschillende disciplines. Het valt haar op dat al die disciplines een eigen taal spreken. Paulien Goossens: ‘Tot de jaren 20 van de vorige eeuw waren de neurologie en psychiatrie één vakgebied. Een gemeenschappelijke taal kan de kloof te overbruggen. De revalidatie is bij uitstek de discipline die daarbij kan helpen.’

De rol van ervaringsdeskundigen

De aanwezigen van het werkbezoek in Almere zijn het er unaniem over eens: ervaringsdeskundigen zijn onvervangbaar in de zorg voor mensen met psychische lijden en/of hersenletsel. Daan de Neef – kamerlid VVD – ziet een prominente rol voor ervaringsdeskundigen: ‘Ze worden nu nog vaak vanaf de zijlijn ingevlogen. Maar ik vind dat wij ze structureel moeten opnemen in het zorgbeleid.’

De Wachtverzachter

Ervaringsdeskundigen ontplooien regionaal waardevolle initiatieven.  Patiëntvertegenwoordiger Saskia Schurman – ook bekend als Eigenwijze Saskia, een organisatie voor advies vanuit mensperspectief ­– vertelt over de Wachtverzachter. ‘Mensen met psychische klachten kunnen soms pas na maanden bij een zorgverlener terecht. Bij de Wachtverzachter kunnen zij alvast in een veilige omgeving werken aan zichzelf of aan herstel. Wij gaan bijvoorbeeld samen wandelen, of naar een museum. Of we luisteren samen naar muziek, ook een vorm van communiceren. Je hoeft niet altijd te praten over ellende. Muziek werkt ook. Het verbindt ons met elkaar.’

Meedoen als medicijn

Tonny Koster werkt als patiëntvertegenwoordiger bij een GGZ-steuninformatiepunt in Almere. Daar helpt zij mensen zoeken naar een geschikte vrijwilligersbaan, of een andere inspirerende bezigheid. ‘Meedoen is heel bevorderlijk voor herstel’, zegt ze. Volgens haar zijn veel GGZ-organisaties nog huiverig voor samenwerking met ervaringsdeskundigen: ‘Ze zouden patiënten op een wachtlijst veel vaker naar ons kunnen doorverwijzen voor een luisterend oor. Zo voorkom je dat mensen in de wachttijd nog meer schade oplopen of ergere dingen gaan doen.’

Ondersteuning en hulpmiddelen

Jeroen Pasterkamp is hoogleraar translationele neurowetenschappen bij het Brain Center van het UMC Utrecht, en gespecialiseerd in de ziekte ALS. Ook hij realiseert zich hoe waardevol de kennis van ervaringsdeskundigen kan zijn. ‘Wij bestuderen interdisciplinair behandelingen als gentherapie, celtherapie en biomedicatie. Maar we vergeten soms dat ALS-patiënten ook behoefte hebben aan bijvoorbeeld een bepaald soort rolstoel, een iPad, een training, of hulp bij regelingen van de gemeente. Ervaringsdeskundigen kunnen ons daarop wijzen.’

Toegankelijke patiëntendossiers

Voor patiënten is het belastend om bij elke nieuwe zorgverlener opnieuw details over hun ziekte te moeten vertellen. Hoe krijgen zij regie over hun eigen zorgdossier, zodat ze op verzoek inzage kunnen geven? Het is een thema tijdens het werkbezoek aan de Hogeschool Windesheim. Kitty Jurriës doet onderzoek naar de obstakels rondom het digitaal patiëntendossier. ‘Veel mensen haken na vijf schermpjes af. Het is te ingewikkeld.’ Tegelijkertijd ziet zij dat professionals van verschillende organisaties aan hun eigen systemen gehecht zijn, waardoor een landelijk systeem niet van de grond komt.

Privacy gewaarborgd

Ook kamerlid VVD Daan de Neef vindt dat data ‘gefaciliteerd’ moeten worden. ‘Dat staat ook in het coalitieakkoord’, zegt hij. ‘Maar de data zijn van de patiënt. Dus je moet ervoor zorgen dat de privacy gewaarborgd blijft. Bijvoorbeeld door gegevens te delen via een opt in opt out systeem. Of delen op basis van nee tenzij of ja mits.’

Kweekvijver

Binnen Hoofdzaken werken allerlei disciplines samen, landelijk én regionaal. De kunst voor iedereen is om op allerlei terreinen waardevolle dwarsverbanden te zien en te herkennen. Maar weten onderzoekers uit verschillende disciplines elkaar wel te vinden? En hoe intensiveer je dwarsverbanden tussen zorgverleners, onderzoekers en ervaringsdeskundigen? Volgens Merel Heimens Visser ligt een deel van het antwoord bij de volgende generaties: ‘Wij pleiten binnen Hoofdzaken voor een kweekvijver voor de kampioenen van de toekomst. Dat zijn jonge onderzoekers met nieuwe wilde ideeën die interdisciplinair denken, over vakgroepen heen. Zo kunnen er heel vernieuwende consortia ontstaan.’

Podcast

Beluister hier de podcast die is opgenomen met de aanwezigen en onder leiding staat van Inge Diepman.