Leven na… een beroerte. Elisheva Boumans: ‘Meer begrip voor aandoeningen die onzichtbaar zijn’

Elisheva had een actief en sportief leven als jurist. Op haar 44e kwam haar leven ineens volledig op zijn kop te staan door een sinustrombose en twee hersenbloedingen. Nu zet ze zich in om anderen met deze diagnose te helpen en schrijft ze over haar leven met niet-aangeboren hersenletsel.

Ik werkte als senior compliance officer bij een grote verzekeringsmaatschappij. Samen met mijn partner reisde ik veel, ik hield van sporten en had een rijk sociaal leven. Op de bewuste dag, nu bijna elf jaar geleden, had ik een werkbijeenkomst op locatie. Ik liep terug de zaal in en ging zitten. Vanuit het niets zag en hoorde ik niets meer, het voelde alsof er een trechter over mijn hoofd was gezet. ‘Ik voel me niet goed’ kon ik nog net tegen mijn collega zeggen. Hij zag mijn rechterarm ongecontroleerd bewegen en belde meteen 112.  De volgende dag werd ik wakker op de IC van het AMC.

Rechterkant volledig verlamd

Uit de scan bleek dat ik een ernstige sinustrombose had gehad, een bijzondere vorm van een beroerte. De grote afvoerende ader boven in het hoofd was volledig verstopt waardoor er twee hersenbloedingen ontstonden: een grote links en een kleine rechts. Daaroverheen kreeg ik een epileptische aanval. Op dat moment liep er een trial in het AMC waarvoor ik werd ingeloot. De interventie-radioloog heeft met een grijpertje de grootste stolsels uit mijn ader weggehaald. Die operatie was succesvol maar enkele dagen later begonnen mijn hersenen te zwellen. Dat werd zo erg dat de neurochirurg een stuk van mijn schedel moest verwijderen om de druk te verlichten. Ook dat verliep goed. Vierenhalve maand lang heb ik met een helm opgelopen, daarna is het stuk schedel teruggeplaatst.

Na vier weken ziekenhuis ging ik rechtstreeks naar het revalidatiecentrum waar ik intensief heb gerevalideerd, want ik kon zo goed als niks meer. Het gevoel in mijn linkerkant kwam vrij snel terug maar mijn rechterkant was volledig verlamd. Ik had globale afasie wat inhoudt dat mijn taalbegrip en spreekvermogen volledig verstoord waren. Ik moest dus opnieuw leren lopen, praten, bewegen, schrijven en zelfstandig eten. Vlak voor de kerst van 2011 mocht ik naar huis om verder poliklinisch te revalideren. Mijn revalidatietraject bestond uit logopedie, ergotherapie, fysiotherapie, sport en neuropsychologie.

Veel steun gehad

Ik was erg gedreven en wilde graag aan het werk dus in september 2012 begon ik weer in mijn oude functie. In het begin een paar uur per week en met thuiswerken. In september 2013 keurde het UWV mij volledig goed. Uiteindelijk heb ik dat anderhalf jaar volgehouden. Begin maart 2014 kwam ik op een dag letterlijk mijn bed niet meer uit. Ik moest me ziekmelden en hulp zoeken. De arbeidstherapeut in het revalidatiecentrum stelde vervolgens een burn-out vast. Het advies was om veel rust te nemen.

In de periode dat het zo goed leek te gaan had ik mijn medicatie tegen epilepsie afgebouwd. Helaas kreeg ik in augustus 2014 weer een grote epileptische aanval waardoor ik op de IC belandde. Ik realiseerde me dat ik fors over mijn grenzen was heen gegaan. Een lotgenoot, die ook overwoog om weer te gaan werken, heb ik dan ook daarvoor behoed. Uiteindelijk ben ik op 29 februari 2016 volledig arbeidsongeschikt verklaard.

Het vertrouwen in mijn lijf is een tijd weggeweest, maar dat is weer terug. Gelukkig heb ik me nooit alleen gevoeld. Mijn partner is mijn grote steun geweest en heeft thuis veel opgevangen. Zes jaar geleden ging hij door een zware periode en is hij een tijdje bij me weggeweest. Hij heeft toen hulp gezocht bij een psycholoog. We zijn er samen goed uitgekomen en onlangs hebben we gevierd dat we dertig jaar samen zijn. Ook hebben de paar familieleden die ik in Nederland heb – de meeste wonen in het buitenland – me erg gesteund. Daarnaast kreeg ik veel bezoek van vriendinnen en collega’s. De goede zijn gebleven, en ik heb een paar nieuwe vrienden erbij gekregen, allemaal met hersenletsel.

Een onzichtbare beperking

Nu leef ik ermee dat ik snel vermoeid en prikkelgevoelig ben, dat ik last heb van lawaai of van te veel mensen om me heen. Om die reden zijn mijn vriend en ik verhuisd naar een vrijstaande woning. Hier hebben we rust en ruimte, er zijn geen buren met harde muziek of feestjes. Ik ben een optimistisch mens en kijk naar wat ik wel kan en dat is veel: tuinieren, wandelen, fotograferen, een boek lezen en reizen. Dat laatste weliswaar aangepast, maar het gaat prima. Als groot kunstliefhebber ga ik graag naar een museum of kunstbeurs. Dat geeft energie. Het zit hem in het waarderen van de kleine dingen.

Soms zoek ik de grens op. Tegenwoordig ga ik naar musea zonder geluiddempende koptelefoon. En ruim drie jaar geleden hebben we een reis naar Marokko gemaakt, dat was nog een droom van mij. Wel houd ik steeds de balans in de gaten van wat ik wel en wat ik niet doe. Van lotgenoten hoor of lees ik regelmatig over onbegrip door de omgeving. Waarom kan je wel naar een museum en niet naar iemands verjaardag? Voor de onzichtbare beperkingen mag meer begrip komen.

Sinustrombose wordt niet altijd herkend terwijl het vaak jonge mensen, vooral vrouwen, treft. Bijvoorbeeld vrouwen die net een kindje hebben gekregen. Of vrouwen die soms weggestuurd worden met de diagnose migraine of dat het psychisch is. Daarom wil ik een gezicht geven aan sinustrombose. De afgelopen jaren heb ik vele interviews gegeven en blogs geschreven, onder meer voor de Hersenstichting, de Trombosestichting en het tijdschrift Vriendin. Samen met een lotgenoot een beheer ik de Facebook-groep Sinustrombose (CVST). Alle publicaties staan op mijn website. Het schrijven werkt therapeutisch en belangrijker nog: ik hoop anderen met een vergelijkbare ervaring ermee te helpen.