Nationaal Plan Hoofdzaken opnieuw bijeen: “Dit is een langetermijninvestering”
De samenwerkingspartners Hersenstichting, MIND, ZonMw, NWO en Health~Holland en hun achterban kwamen op maandag 28 november in Wicked Grounds Amsterdam een jaar na de lancering van het manifest opnieuw bijeen. In 2040 wil Nationaal Plan Hoofdzaken (NPH) mensen met een hersen- en/of psychische aandoening vijf jaar langer in goede gezondheid te laten leven. Om dat te realiseren is de komende 10 jaar 250 miljoen euro nodig. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport maakte tijdens dit evenement bekend voor de komende drie jaar 14 miljoen euro beschikbaar te stellen.
Op dit moment lijdt één op de vier Nederlanders aan een hersen- en/of psychische aandoening. Volgens het samenwerkende partners is het daarom nu de hoogste tijd om “van ambitie tot actie” – het thema van de dag – over te gaan. Henk Smid, voorzitter van de stuurgroep, opende het event en benoemde dat er afgelopen jaar een plan gemaakt is voor een kennis- en innovatieprogramma dat rijp is om gesubsidieerd te worden. “We moeten hier in deze hoofdoorsprong blijven investeren. Dit is een lange termijninvestering waar ik zelf tien jaar voor reken”, aldus Smid.
Via een videoboodschap deelde Ernst van Koesveld, directeur-generaal Langdurige Zorg van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) de zaal met 150 deelnemers mee dat het ministerie 14 miljoen euro beschikbaar stelt voor de komende drie jaar. Volgens van Koesveld wil het ministerie van VWS hiermee een vliegwiel geven aan de samenwerking om deze op- en uit te bouwen. Tweede Kamerlid D66 Rens Raemakers was aanwezig op het event en bevestigde tevens het belang van NPH. “We moeten in de Tweede Kamer aandacht vragen voor dit onderwerp en zeker weten dat dit opgepakt wordt”, vertelt hij.
Oplossingen voor de patiënt
Onder leiding van dagvoorzitter Inge Diepman gingen Marieke van Eijkelen, ervaringsdeskundige en patiënt-onderzoeker, Ton Satink, lectoraat Neurorevalidatie aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen en Adriaan Brouwer, lid Management Team directie Zorgverzekeringen bij VWS als eerste in gesprek. Het samenbrengen van onderzoek, beleid en praktijk werkt inspirerend en is bovendien noodzakelijk om oplossingen te realiseren voor de patiënt van vandaag, zo legden zij uit. Door samen te komen, kan de juiste zorg op de juiste plek gerealiseerd worden. Brouwer: “Ik denk dat Nationaal Plan Hoofdzaken een belangrijk onderdeel is in die transformatie. We krijgen dit streven voor elkaar in regionale samenwerkingsverbanden.”
Merel Heimens Visser, directeur Hersenstichting, Jeanet Bruil, hoofd NWA bij NWO en Carmen van Vilsteren, voorzitter Topsector Life Sciences gingen vervolgens in gesprek over hoe het combineren van kennis over verschillende aandoeningen kan helpen om oplossingen voor de patiënt van morgen te realiseren. “Samenwerking is echt ontzettend belangrijk. We moeten niet onze verschillende agenda’s naast elkaar leggen, maar deze samen laten komen”, concludeerde Van Vilsteren.
Kennis en data delen
“Het is de bedoeling dat zoveel mogelijk mensen aanhaken”, aldus Sven van der Lee. De arts-onderzoeker bij het Amsterdam UMC schoof in de laatste sessie bij Van Vilsteren aan. Tijdens het gesprek concludeerden zij dat om samen te werken, het van belang is dat verschillende disciplines en partijen elkaar ontmoeten, tot interactie komen en bovendien kennis en data met elkaar kunnen uitwisselen.
Cabaretier Viggo Waas sloot het plenaire gedeelte af. Zelf liep hij in maart 2021 een herseninfarct op. Waas vertelde over zijn moeilijke herstel, hoe het is om jezelf niet altijd te kunnen uiten tegenover behandelaars en benadrukte hoe een samenwerkingsverband tussen professionals kan bijdragen aan het welzijn van de patiënt. Ten slotte las hij een passage voor uit zijn boek dat in het voorjaar van 2023 verschijnt. Waas: “Er zijn zoveel mensen die een herseninfarct krijgen. Ze moeten iets krijgen om zich in te kunnen herkennen.”
Aan tafel
Voor alle aanwezige beleidsmakers, bestuurders, onderzoekers, behandelaars, ervaringsdeskundigen, mensen uit het bedrijfsleven, maatschappelijke organisaties en andere betrokkenen was het daarna tijd voor interactie. In zogenoemde break-outsessies gingen ze uiteen om met elkaar het gesprek aan te gaan. De tafels waren zo georganiseerd dat de diverse achterbannen in elke groep goed waren gerepresenteerd. Onder leiding van de NPH-ambassadeurs gingen zij het gesprek aan over de onderlinge communicatie. Besproken werd met welke partijen men in het dagelijks leven zoal in contact is en met welke partijen geen contact is of het contact moeizaam verloopt. Ook werd besproken waar de tafelgasten dan specifiek tegenaan lopen in het contact of de communicatie en waar NPH op in kan zetten.
De deelnemers concludeerden als grootste gemene deler dat er op het gebied van herkenning en acceptatie van hersen- en psychische aandoeningen nog veel moet gebeuren in de maatschappij. Men heeft niet alleen te maken met een diagnose, maar moet ook dealen met wat voor invloed dit heeft op het werk- en privéleven. Er is weinig voorlichting over het psychologische aspect dat er, naast, het krijgen van een diagnose, ook bij komt kijken. Openlijk spreken over hersenproblematiek en hoe om te gaan met bijkomende levensveranderingen kunnen bijdrage aan de weerbaarheid van een persoon. De broodnodige communicatie gaat echter gebukt onder het hardnekkige stigma op hersenproblematiek. Men vertelt zonder moeite over een consult bij de dokter of de tandarts, maar spreekt niet graag over een afspraak bij de psycholoog. Het versterken van de mentale veerkracht begint bij het doorbreken van de taboes die heersen rond het thema. De tafelsprekers wisselden ideeën uit over het destigmatiseren van hersen- en psychische aandoeningen en het versterken van de mentale weerbaarheid.
Preventieve aanpak begint bij bewustwording van eigen veerkracht. Werkgevers en scholen kunnen dit thema onder de aandacht brengen door het faciliteren van trainingen. Hierbij kan gedacht worden aan 'vroeg signalering bij burn-out klachten' en 'hoe om te gaan met een collega of klasgenoot die ergens mee zit'. Om meer bewustwording te bereiken kunnen scholen lesgeven over levensvaardigheden. Net als leren rekenen, kun je ook leren gevoelens te uiten.
Mediakanalen breder inzetten om het stigma te veranderen. Ook jongeren worden op deze manier makkelijk bereikt. Het delen van verhalen en ervaringen zal bijdragen aan het normaliseren van hersen- en/of psychologische aandoeningen. Bekende personen kunnen hier tevens een rol in spelen.
Het opzetten van een digitaal informatieplatform gericht op het leven na een diagnose. Een centrale plek waar handvatten te vinden zijn over omgaan met leed en/of verlies. Hier kunnen patiënten, naasten en zorgprofessionals ook terugvinden welke aanvullende begeleiding en lotgenootgroepen er beschikbaar zijn.
Tijdens de tafelgesprekken was een ander veel besproken onderwerp, de behoefte aan een betere aansluiting tussen onderzoek en praktijk. De ervaring laat zien dat binnen één instantie (bv. ziekenhuis, revalidatiecentrum) goed wordt samengewerkt, omdat er één team rondom één patiënt werkt. De samenwerking tussen verschillende instanties verloopt vaak juist nog niet optimaal. Hierdoor bevindt de patiënt zich op onbekend terrein waarin deze zelf een weg moet vinden. Wanneer een patiënt het ziekenhuis verlaat kan er 6 weken tussen zitten voordat deze bij de revalidatie terecht kan. Daarbij worden er weinig handvatten gegeven om de tussentijd te overbruggen.
Ook wordt gezien dat patiënten op wachtlijsten staan voor verkeerde disciplines, iets dat beter te voorkomen is door betere samenwerking tussen de disciplines. Een belangrijke oorzaak van de beperkte samenwerking is dat men vaak simpelweg niet weet wat de ander doet en dus niet weet wat de mogelijkheden tot samenwerking zijn. Tevens kost het organiseren van samenwerking tijd en geld. De deelnemers van de tafelgesprekken kwamen tot de conclusie dat een verbeterde interdisciplinaire samenwerking gunstig is voor het herstelproces van de patiënt.
Het tot stand brengen van een interdisciplinaire samenwerking vergt tijd en inzet. Alle partijen dienen energie te steken in het begrijpen van elkaars taal. Daarbij kan een financiële prikkel het organiseren van een samenwerking aanmoedigen. Aan een van de gesprekstafels werd geopperd dat de jonge generatie een goed breekijzer kan zijn voor meer samenwerking op de werkvloer. Deels lijkt dit te komen doordat zij hier al een andere basishouding in hebben, maar ook doordat zij makkelijker over oude politiek heenstappen.
Fysiek bij elkaar komen draagt bij aan het behoud van een duurzame interdisciplinaire samenwerking. Het afspreken van een terugkerende ontmoeting kan hierbij helpen. Daarbij is teamvorming van belang voor een goede samenwerking. Het is gunstig om regelmatig stil te staan bij het gezamenlijke doel, successen te vieren maar ook om samen leuke dingen te doen.
Bij een effectieve samenwerking wordt ook de patiënt geïncludeerd. Laat de patiënt zelf meedenken en beslissen als het gaat om behandeling en/of aanvullende begeleiding. Om de patiënt mee te nemen in het proces dienen zorgverleners in heldere en begrijpelijke taal te spreken. Een van de tafelsprekers geeft aan dat de mondige patiënt over het algemeen meer begeleiding krijgt. Daarom is het van belang om ook goed door te vragen bij de stillere patiënt.
Gestructureerde data kan een nuttige rol spelen in het interdisciplinaire samenwerkingsverband. Aan tafel wordt gesproken over één infrastructuur voor patiëntdata met gefragmenteerde, deelbare informatiesystemen die patiëntvriendelijk zijn. Het is belangrijk dat de patiënten zich realiseren dat zij relatief veel regie hebben door middel van hun data, en dat zij vertrouwen hebben in de infrastructuur en degenen die de data gebruiken. Dit kan door aan patiënten terug te koppelen bij wat voor onderzoeken hun data is gebruikt en wat daarvan de resultaten zijn.
Na afloop van de tafelgesprekken vroeg Jacqueline Hamelink van Sounding Bodies de deelnemers met welk woord zij hun tafelgesprek zouden samenvatten. Met onder andere de woorden “zoektocht”, “mentale weerbaarheid”, “taboe doorbreken” en “persoonlijke aandacht” als antwoorden zorgde Hamelink met haar cello voor zowel een muzikaal klankbord als afsluiting van de dag.
Nationaal Plan Hoofdzaken zal de opbrengsten van de tafelgesprekken meenemen in de vervolgactiviteiten.