Verbinden als hersencellen

Op maandag 6 maart jl. bezocht minister van Langdurige Zorg en Sport, Conny Helder, een werkbezoek van Nationaal Plan Hoofdzaken bij het Nederlands Herseninstituut. ‘We moeten ons voortdurend afvragen wat patiënten nodig hebben om hun leven te leiden.’

‘Vooruit met die meerjarige agenda!’ Dat zei minister Helder over de agenda van het Nationaal Plan Hoofdzaken (NPH). Het NPH heeft van VWS een startimpuls gekregen voor meer samenwerking tussen de disciplines psychiatrie en neurologie, en voor gezamenlijk onderzoek naar de onderliggende mechanismen van ziekteprocessen en praktijkgerichte interventies. Doel is om mensen met een hersen- en/of psychische aandoening in 2040 vijf jaar langer in goede gezondheid te laten leven. Minister Helder onderschrijft het belang van Nationaal Plan Hoofdzaken en realiseert zich dat voor samenwerking een langetermijnvisie essentieel is. ‘Een lange adem’, zegt ze. ‘Die heb je ervoor nodig.’

De nieuwste geavanceerde technieken

Minister Helder deed de uitspraken tijdens een werkbezoek van Nationaal Plan Hoofdzaken aan het Nederlands Herseninstituut op 6 maart jl. Pieter Roelfsema is directeur van het instituut. Hij verwelkomt het gezelschap en vertelt: 'Doorbraken in fundamenteel onderzoek zijn niet altijd meteen toepasbaar in de praktijk. Daar gaat veel tijd overheen.’ Het instituut telt 18 multidisciplinaire onderzoeksgroepen, die gebruikmaken van de nieuwste geavanceerde technieken. Roelfsema: ‘Wij kunnen bijvoorbeeld eiwitten in hersencellen tot expressie brengen, hersencircuits in beeld brengen en de activiteit in honderden hersencellen meten.’

Meer aandacht voor psychiatrische ziektebeelden bij de Hersenbank

‘Het is verbijsterend dat er nog zo weinig bekend is over de moleculaire basis van psychoses’, zegt Inge Huitinga, directeur van de Nederlandse Hersenbank, onderdeel van het Herseninstituut. ‘We weten niet eens wáár in een brein een psychose ontstaat.’ De Hersenbank wil meer aandacht voor psychiatrische ziektebeelden, zoals schizofrenie en compulsief gedrag. Er zijn inmiddels evenveel donoren met een psychiatrisch ziektebeeld als met een neurologisch ziektebeeld. Huitinga: ‘Wij zien deze twee groepen als één geheel. Er zijn veel overeenkomstige symptomen. We willen weten hoe het brein werkt, en waar het mis kan gaan. De problemen zijn groot: één op de vier mensen heeft een hersenziekte.’

Rondleiding door het Nederlands Herseninstituut

Minister Helder bezoekt tijdens een rondleiding de vriezerruimte van de Nederlandse Hersenbank, waar humane hersenweefsels liggen opgeslagen bij -80ºC. In de Hersenbank worden humane hersenweefsels goed gedocumenteerd bewaard en internationaal beschikbaar gesteld voor wetenschappelijk onderzoek. De Nederlandse Hersenbank staat wereldwijd bekend om de hoge kwaliteit weefsels. Ook ziet ze levende hersencellen in het zogenoemde signaalverwerkingslab, waar kennis wordt vergaard over elektrische signalen en interacties tussen hersencellen.

Nationaal Plan Hoofdzaken kan de ontmoeting faciliteren

Er volgt een rondetafelgesprek met minister Helder en een aantal deskundigen. Inge Diepman is gespreksleider. Zij benoemt de kloof tussen enerzijds de fundamenteel wetenschappers in het lab en anderzijds de patiënten in het dagelijks leven. ‘Hoe kun je ze met elkaar verbinden?’ luidt haar openingsvraag. Eén van de deskundigen is Monique van den Eijnden, ervaringsdeskundige en patiëntonderzoeker bij MIND, belangenbehartiging bij psychische problemen. ‘Nationaal Plan Hoofdzaken heeft de expertise in huis om die ontmoeting te faciliteren en werkelijk in gesprek te gaan met elkaar. Daar ligt een kans.’

Wat heeft de patiënt nodig?

Diepman stelt de vraag opnieuw aan de minister: ‘U heeft diverse bestuursfuncties bekleed én u heeft ervaring op de werkvloer. Hoe kunnen wij verschillende werelden met elkaar verbinden in het belang van de patiënt?’ Volgens Helder moeten we ons voortdurend afvragen wat patiënten nodig hebben om hun leven te leiden. ‘Maar fundamenteel onderzoek op molecuulniveau is ook nodig voor breakthroughs en game changers op de lange termijn’, zegt ze. ‘Het moet in evenwicht zijn.’

Een connector kan denkkaders doorbreken

Voor nieuwe verbinding moet je bestaande denkkaders doorbeken. ‘Dat is moeilijk voor onze hersenen’, zegt gespreksleider Inge Diepman. Zij geeft het woord aan neurowetenschapper Linda Douw (Amsterdam UMC), die op metaniveau onderzoek heeft gedaan naar de communicatie binnen hun eigen multidisciplinaire teams. Eén van de conclusies is dat bepaalde rolpatronen kunnen helpen om bestaande denkkaders te doorbreken. ‘Bijvoorbeeld de rol van connector’, zegt Linda Douw. ‘Dat is iemand binnen het team die vragen stelt om de gespreksstof te verbreden. Iedereen kan die rol op zich nemen; het is niet afhankelijk van je achtergrond. Het helpt je om verder te kijken.’

Voor game changers moeten we elkaar begrijpen

Linda Douw benoemt ter illustratie een samenwerkingsverband met een filosoof (Lara Keuck) en een celbioloog (Klaus Eyer). ‘Wij kijken alle drie heel anders naar bijvoorbeeld cognitie, gedrag en psychiatrie’, zegt ze. ‘We hebben er ieder ons eigen beeld bij, afhankelijk van ons denkkader. Dat geldt voor meer disciplines, ook voor bijvoorbeeld neurologen en psychiaters. Niet voor niets bereiken zoveel wetenschappelijke inzichten de patiëntenzorg niet. Voor game changers moeten we elkaar begrijpen. We kunnen het niet alleen.’

Het ICF: een gemeenschappelijke taal

Taal is een belangrijke component daarvoor. Paulien Goossens is revalidatiearts en lid van de Raad van Bestuur van Merem Medische Revalidatie. Zij houdt tijdens het rondetafelgesprek een pleidooi voor het ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health): een gemeenschappelijke taal en classificatie van de WHO (World Health Organisation) die al bestaat sinds 2002. Goossens: ‘Het helpt je te classificeren: over welke patiënt gaat het, welke functies zijn aangedaan, in welke omgeving functioneert de patiënt, en wat betekent de ziekte voor participatie? Of je psychiater, neuroloog of revalidatiearts bent; het is voor elke discipline een logisch model.’

We moeten ons laten leiden door de behoefte van de patiënt

Goossens wenst dat het ICF het gemeenschappelijk denkkader gaat worden. ‘Kan het ministerie daar een rol in spelen?’ vraagt Inge Diepman. ‘Absoluut’, antwoordt minister Helder. Zij denkt dat een goed taal- en classificatiesysteem professionals bovendien helpt om vanuit patiënten te denken. ‘We moeten ons bij keuzes laten leiden door de behoefte van de patiënt’, zegt ze. ‘Bijvoorbeeld 10% meer zicht lijkt misschien niet veel. Maar het is een wereld van verschil voor mensen die bijna blind zijn. Een gemeenschappelijke taal helpt ons de zorg te verbeteren.’

De diagnose komt vaak niet overeen met de bevindingen post mortem

Inge Diepman benoemt een ander punt van aandacht voor zorg en diagnostiek. Ze richt zich tot Inge Huitinga, directeur van de Nederlandse Hersenbank die eveneens deelneemt aan het rondetafelgesprek. Diepman: ‘De diagnose die de patiënt heeft gehad, komt heel vaak niet overeen met de bevindingen post mortem.’ ‘Dat ligt niet aan de neuroloog en de psychiaters’, antwoordt Huitinga. ‘Zij stellen diagnoses op basis van functie en symptomen en daar moeten ze het mee doen. Helaas is er post mortem weinig geld voor neuropathologie. Terwijl we daar zo veel van kunnen leren. Dat is een groot probleem.’

Een moleculaire atlas

Inge Huitinga heeft haar pijlen gericht op de samenstelling van een moleculaire atlas. Huitinga: ‘In die atlas worden gegevens uit post mortem onderzoek ­– zoals genetica en weefselonderzoek – gerelateerd aan klinische symptomen van patiënten, zoals psychoses. Zo kunnen wij biomarkers ontwikkelen, en zogenoemde PET-scan-liganden die binden aan bepaalde eiwitten waardoor je de moleculaire veranderingen in beeld kan brengen. Ik denk aan een cross disorders-atlas, waarin we psychische en neurologische aandoeningen kunnen inkleuren in de kaart van het brein. De technieken daarvoor staan nog in de kinderschoenen.’

Verschillende hersenziektes gaan samen met dezelfde symptomen

Neurowetenschapper Linda Douw vindt de moleculaire atlas van Inge Huitinga een mooi startpunt. ‘Maar we moeten ook blijven kijken naar de symptomen zelf’, zegt ze. ‘Veel verschillende hersenziektes gaan immers samen met dezelfde symptomen.’ Linda Douw heeft gekeken naar de overeenkomst tussen de symptomen van patiënten met hersentumoren en die van patiënten met MS. ‘Dat zijn er nogal wat’, zegt ze. ‘Zoals vermoeidheid en problemen met denken. De patronen in de hersenen die eraan ten grondslag liggen zijn hetzelfde, en dus werken misschien ook dezelfde therapieën. Daarover moeten we gaan nadenken over al die lagen heen.’

We moeten ook inzetten op preventie

‘Er liggen enorme kansen’, concludeert Inge Diepman. Minister Helder beaamt dat, maar waarschuwt tevens voor belemmerende factoren, zoals de beperkte klinische capaciteit voor diagnostiek. ‘Die is er niet zomaar’, zegt ze. ‘Dus die moeten we opbouwen.’ Ook wijst ze erop dat veel reeds bestaande inzichten nog onvoldoende worden benut. ‘We moeten kijken naar wat we vandaag al kunnen doen’, zegt ze. ‘Bijvoorbeeld op gebied van preventie. Dat is een heel belangrijke.’ Ze sluit haar betoog met een toepasselijke metafoor: ‘Ik heb zojuist in het lab gezien hoe systemen van hersencellen samenwerken. Laten ook wij hier in de zaal de verbinding zoeken. Vooruit met die meerjarige agenda!’

Podcast

De minister neemt afscheid. De andere aanwezigen scharen zich – hetzij als spreker, hetzij als toehoorder – om de podcastopstelling voor een reflectie op het bezoek onder leiding van Inge Diepman.